Urfalı ikizlerin tek istekleri akülü araba


Şanlıurfa’nın Birecik ilçesinde yaşayan ve doğuştan cam kemik hastası olan 17 yaşındaki Mehmet ve Mahmut ikizleri,yaşamlarını bir nebze olsa sürdürmek için hayırseverlerden akülü araba yardımını bekliyor. Ailenin maddi durumu iyi olmadığı için düzenli bir tedavi süreci geçiremeyen ikizler daha rahat gezebilmek için akülü araba istiyor.

 Okula gitmek istiyorum

URFA TV'ye konuşan Cam Kemik hastası Mehmet Çelenk, arkadaşları gibi koşup yürüyemediğini, belirterek duygularını şöyle dile getirdi: İkizim Mahmut’la beraber cam kemik hastasıyız. Ailemin durumu iyi olmadığı için hiçbir şey yapamıyoruz. Her gün kemiklerim kırılıyor. Çok acı çekiyorum, canım acıyor. Bazen akşamları ters bir hareket yaptığımda kemiklerim kırılıyor.Bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. Arkadaşlarım gibi yürümek, koşmak istiyorum. Akülü araç ihtiyacımız var. Bu araçlar çok pahalı olduğundan dolayı alamıyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz”.

 Cam kemik hastalığı nedir?

Cam kemik hastalığının birçok farklı tipi vardır. Kimisi daha anne karnında bebeğin ölümü ile sonuçlanırken, kimisi hayat boyu çocuğa ve aileye çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini göstermektedir. Cam kemik hastalığının tıbbi karşılığı “osteogenezis imperfekta” denilen hastalıktır. Bu genetik hastalık, ailedeki bireyler arasında tipine göre farklı kalıtım şekilleri göstererek ortaya çıkmaktadır. Genetik bozukluk temel olarak bağ dokuların temel yapı taşı olan bir protein olan kollajenin hatalı veya az üretilmesine yol açmakta ve sonuç olarak organ-dokuların güçsüzlüğü ile sonuçlanmaktadır.Cam kemik hastalığının birçok farklı tipi vardır. Kimisi daha anne karnında bebeğin ölümü ile sonuçlanırken, kimisi hayat boyu çocuğa ve aileye çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini göstermektedir. Bazı hastalarda ise kırıklar daha seyrek görülmekte ve koruyucu yaklaşımlar ile hasta yetişkin hayata ulaştırılabilmektedir.

Cam kemik hastalığında klasik ortopedik problemler tekrar eden uzun kemik kırıkları ve bunlara bağlı kemik şekil bozuklukları, bağlarda yaygın gevşeklik, kısa boy, skolyoz, omurgalarda küçük çökme kırıkları, dirsekte karakteristik çekme kırıkları ve sinir sisteminde problemlere yol açabilecek kafatası ile boyun omurları arasındaki pozisyon kaybı olarak listelenebilir.

 Tedavisi var mı?

Cam kemik hastalığında çocuk ortopedisi tarafından yapılan değerlendirme ve çekilen röntgenler ile çocuklar doğum anından itibaren oluşan kırıklar için tedavi edilebilmekte ve yeni kırıkların oluşmasının önüne geçilebilmektedir. Ayrıca bebeklikten itibaren verilebilen ilaç tedavileri ile de kemik yoğunluğu artırabilmekte ve kırık sıklığı azaltılabilmektedir. Tüm bilimsel çalışmalara rağmen henüz hastalığın kesin bir tedavisi bulunamamıştır. Kemik iliği nakilleri, kök hücre tedavileri, hormon uygulamaları halen denenmektedir. Bir kırık oluştuğunda bebeklerde alçı ve atelleme ile tedaviler yapılırken, çocukluk çağından itibaren hem o kırığın düzgün iyileşmesi hem de ileride aynı kemikte yeni kırıkların oluşmaması için cerrahi tedavilere başvurulmaktadır. Skolyozu olan çocuklarda ise çocuk ortopedisi tarafından yapılan değerlendirme sonrasında eğriliğin açısal derecesine göre ve hastalığın ciddiyetine göre tedavi amacıyla basit takip-cerrahi düzeltme seçenekleri söz konusudur. Bu hastalarda korse ile skolyoz tedavisi önerilmemektedir.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner5

banner1